你想了解“怪病”折磨中的孩童吗? 我叫孙小雨，今年9岁了
“我想上学”
“我叫孙小雨，今年9岁了，个头虽然不高，一双大眼睛可机灵啦。)
我原来在一所寄宿小学上学，每天早上，爸爸妈妈去上班，我去上学。在学校我背书快，算术好，老师总表扬我，我还是“记忆大王”呢！连校长都认识我，鼓励我好好学习，将来考上好大学。同学们也都喜欢我，和我玩得可高兴了。
放学后，我喜欢看书，《中国通史》、《西游记》、《三国演义》、《上下五千年》我都爱看，尤其是打仗的书，我最喜欢了。我的理想是等我长大了当一名解放军，保卫国家安定。
我还喜欢下象棋，虽然下不过爸爸，妈妈可是我的手下败将，楼下的小朋友都下不过我，我盼望着能有一场儿童象棋比赛，我也去比试比试。
可是，那年我得了一场大病，就不上学了，在医院住了半年，刚去的时候，我感到气憋得发慌，胸口就像要炸开一样，难受极了。后来我听大夫的话，天天打针吃药，病慢慢地好起来了。
回到家里，妈妈说我身体太弱，还不能上学。妈妈就每天在家里给我上课。我们的“学校”只有一个老师，就是妈妈，只有一个学生，就是我。我还想回原来的学校上学，我原来的同学都好久不见了。楼下的小朋友也不跟我玩，我只能跟妈妈玩，看书、看电视，有时真没意思。
妈妈说只要我好好吃药，好好喝水，我的病就能好，就能上学了。我现在很听话，每天按时吃药，喝水。有时我忍不住问妈妈：“妈妈，我的病好了没有？”妈妈总说：“快好了，快好了！”我想，也许下学期就可以上学了吧。
我盼着能早一天回到校园，回到同学中去。”
上面是在“怪病”折磨中的孩童小雨2005年5月25日写的作文。曾几何时，他生活在一个幸福的三口之家，拥有一个宁静的生活：孩子聪明好学，亲友都很羡慕。父母学有所成，上能赡养老人、下能抚育孩子，是单位的骨干，是社会的栋梁。然而，现在这一切都不复存在了，小雨成了孙家一家人心中无时不在的痛苦，也成了亲友和社会的负担。所有这一切都来源于他6岁时一次手术中的输血。
小雨出生于1996年2月1日，患先天性腭裂，影响了他的正常说话，为了获得较好的语言治疗效果，2002年8月，其父母带他到“国内最好的口腔医院”——北京大学附属口腔医院做腭裂修复手术。小雨术前检查一切正常，包括HIV抗体“阴性”。唯独血小板低，遂于8月27日输了一袋血小板，因出现输血反应，只输了100ml。第二天，他的血小板升高了，手术正常进行。术后小雨出现莫名低烧，医生没有检查他发烧的原因。于9月3日，让他出院了。
小雨手术之后，说话越来越清楚了，他在学校的学习成绩是班上最优秀的，想着孩子的未来，全家人充满了希望……
然而，灾难却悄悄地降临到他的身上：2003年6月小雨身上开始出现皮疹，在当地的多家大医院的皮肤科、儿科反复治疗，总是不见好转；
2003年９月，小雨经常无原无故地摔倒、抽搐，其父母又带着他到医院看病，医生们给他做了各种检查，一直按“癫痫”治疗；
2003年10月底，小雨开始咳嗽，呼吸急促，心跳非常快，口腔还长满了“白色毛斑”，医院按“肺炎”治疗了一个星期，小雨的病情却越来越重，浑身无力，还出现呼吸困难等缺氧症状。
一天上午，医生护士再次给小雨做抽血检查，到了下午，医生护士见到家属以及给小雨治疗时表情和动作有些怪怪的，甚至来看视时，总离他们远远的，还总是问其父母是不是卖过血？孩子是不是输过血？
当医生告诉其父母：孩子得了“艾滋病”，并发“卡氏肺炎”，已经到了晚期。其父母惊呆了：“艾滋病”不就是河南许多地区的“怪病”吗？在宣传中，这个总是和吸毒、卖淫嫖娼、卖血紧密联系在一起的病怎么会发生在我们孩子身上？其父母急忙辩解：这不可能！我们孩子只在2002年，在北京输过血小板。
抱着最后一线希望，小雨的父母带着他到省防疫站做HIV抗体确认试验时，防疫站的工作人员在小雨身上抽了好几个部位，才勉强抽到5ml暗红的血液，因为缺氧，小雨全身的血已变成了暗红色！
2003年11月9号，确认结果出来了，HIV抗体“阳性”，小雨被“转到”了传染病医院住院治疗。接下来的几天里，小雨的病情急转直下，生命垂危。医院给小雨下了“病危通知书”，叫家属“有个心理准备”：此时小雨的血氧浓度很低，呼吸每分钟80到90次，心跳在每分钟160次以上。因为缺氧，小雨的手指甲是青紫的，嘴唇是青紫的，整个脸都是青紫的。他一天24小时离不开氧气，总是用一只小手紧紧地握住氧气管，把氧气管放在鼻子下，嘴里不时地用尽全身的力气喊着“开大些，在开大些，把它拧崩！……”。虽然氧气总开到最大流量，甚至把小雨的鼻子冲得直流鼻血，只有这样他的血氧浓度才能勉强达到70左右，他才能稍微安静一会儿，每天都要用掉两罐氧气。
小雨最怕的不是打针，而是换氧气罐。每次换氧气的时候，只要氧气一停，他就全身紧张，眼睛睁得大大的，用充满恐惧和渴望的目光盯着换氧气的人的一举一动，小手死死地攥着已不通氧气的氧气管，一刻也不让氧气管离开自己的鼻孔，一旦换好了新的氧气，他马上贪婪地吸起来，整个人也慢慢放松下来。如果换氧气的动作稍微慢一点，他就会因缺氧而紧张地呕吐。因此，小雨只信任他爸爸，只让他爸爸一个人换氧气，只有他爸爸能将护士几分钟才能做完的操作在半分钟内完成。
小雨虚弱得连头都抬不起来，一天24小时都无力地瘫在病床上，总是胸闷，总是喊着：“拍拍，拍拍”；而且总是肚子疼，总是喊着：“揉揉，揉揉”。他父母就24小时轮流给孩子拍拍胸脯，揉揉肚子。晚上，小雨难受的睡不着觉，差不多每个小时都会醒一次，每次醒来都大喊：“我难受，我要打针，我要吃药！”寂静的病房里总是回荡着小雨的叫声和其父母无奈的叹息。而每次给小雨改变躺着的姿势时，他总是疼得直叫。他的体重一度只有14公斤，他也知道自己病的很重，不止一次地说：“妈妈你养我这么大，我就要死了。”“我难受，给我枪，我要自杀！”听着心爱的儿子说出这样的话，他父母的心都碎了，但内心只有一个想法：“只要有一线希望，就决不放弃，一定要把儿子从死神的手中夺回来！”。
就这样，他们一家三口在医院住了5个多月，在医护人员的精心治疗下，小雨的病情一天一天好转了，所有的医护人员都说这是一个奇迹。
小雨的肺炎消失后，吃上了抗艾滋病病毒的药物，体重也在缓慢的增长，医生让小雨出院回家休养。
然而，这仅仅是另一种生活的开始，小雨每天都要严格地定时定量的吃药、喝水。吃药、吃饭、喝水、睡觉都有一成不变的作息时间表；无时不在的药物副作用；周期性的验血及检查，一切都表明病魔并未远去：
由于卡氏肺炎的后遗症，小雨的肺功能受到很大影响，所以大部分时间他都是坐在家里看书、看电视。即便是上下楼都需要他爸爸妈妈背着，看着其他小朋友在无拘无束的自由奔跑，小雨也闲不住，可稍微一活动就连续地大口喘气、剧烈咳嗽……
更可怕的是小雨的病还诱发了严重的癫痫发作，几乎每天都有几次，他父母所能作的就是尽量在第一时间内抱住他，防止他摔倒，损伤头部。白天，他妈妈担惊受怕得像影子一样的跟着小雨，一会儿也不让他离开视线，甚至他上厕所时都跟着一起去；不敢听到一点响动，稍微有一点动静就会联想到他是不是摔着了，是不是碰着了？急忙跑过去，看个究竟。即便如此，仍有疏忽的时候，至少有三次小雨被摔的头破血流。面对孩子紧咬的牙关、紧握的拳头、扭曲抽动的四肢和身体、憋得发青的小脸、头上流血的伤口。我们不禁要问：苍天啊！谁给小雨造成这样的痛苦！
因远离学校，远离社会，没有同龄朋友和伙伴，小雨变的有些孤独、寂寞、执拗、怪异和反叛，他的父母看在眼里，痛在心上。精神的伤害，莫过于此吧！
小雨还小，还不知道为什么自己不能像其他小朋友一样去上学？不知道为什么自己每天都要吃药？不知道为什么自己定期就要到医院去做检查？不知道为什么自己常常头晕，经常摔倒？不知道父母为什么总是限制自己过多的活动和玩耍？不知道为什么爸爸妈妈总是寸步不离地关注着自己的一举一动？不知道爸爸妈妈为什么要制止自己过分亲近的举动？不知道爸爸妈妈和亲人们为什么哭，为什么发愁，为什么争吵？
有好心人委婉地劝小雨的父母：“这孩子不会长寿的，你们再生一个吧。”其父母都不忍心地说：“孩子虽然一身病痛，他是那么的聪明懂事，经管要忍受这么多的痛苦，都不哭不闹，这么乖巧的孩子是我们的最爱，我们所能做的就是把全部的爱和精力都给他，让他幸福，让他快乐。”
为了使孩子能早日回到校园，回到朋友和伙伴们中去，小雨的父母一方面给孩子进行抗艾滋病病毒治疗和抗癫痫治疗，一方面对孩子进行全天24小时的精心护理：白天，他妈妈放弃了工作，专职在家照看他。既要照顾他吃药、喝水，又要陪他学习、玩耍；既要监控他的病情，又要操持家务。难以得到片刻的休息。夜里，他爸爸忙完了单位的工作和家里的一切对外事物，还必须半睡半醒地照顾他夜间的吃药、喝水、起夜。
功夫不负有心人，经过一年半的治疗和看护，小雨的病情得到了较好的控制，癫痫病也得到了一定的控制，他终于又回到了学校，他又有了新的同学和伙伴。虽然，他不时因身体原因而缺一些课，可由于他学习非常努力和勤奋，这个学期还被评为了“三好学生”呢！
看到小雨重新找回快乐和自信，大家都感到一丝丝的欣慰。但，巨大的阴影总是挥不去、抹不掉，现实的窘迫更是压的孙家喘不过气来。早在小雨住院的时候，他们已花光了仅有的积蓄和亲友的赞助，现在小雨每月的药费至少要1000多元，还不包括一些必须的检查费用。全家的收入也就只有他爸爸区区的几百元工资，这点收入就是全家人不吃不喝也不够给小雨买药的，可是，小雨的药是一顿也不能停，不知吃到何时！而且，他的药费还会随时增加！现在小雨的药费和全家的生活全靠亲友资助，而亲友们也不富裕，也不堪重负。
上面所说的仅仅是一个开始，仅仅是今后小雨每一天生活的缩影，没有人能告诉孙家这一切什么时候能结束？“可怜天下父母心” 谁能知晓和忍受这样身心俱疲的煎熬？真的不知道小雨一家的明天和未来会怎样？
为了给孩子讨个公道，小雨的父母又走上了一条令人匪夷所思的艰难的诉讼之路。
这仅仅是小雨一个人的遭遇吗？谁知还有多少个小雨在忍受这种痛苦呢？
孙亚 供稿
